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PROGRAMA ELSI (ASPECTOS ÉTICOS, LEGALES Y SOCIALES)del Proyecto Genoma Humano

Aspectos Eticos, Legales y Sociales asociados a los tests genéticos y sus usos. Programa ELSI del Proyecto Genoma Humano


Una de las áreas de investigación claves asociadas con las nuevas investigaciones y desarrollos genéticos surgidos a partir del PGH  es el análisis de los aspectos éticos, legales y sociales. Para efectuar dicha tarea el Departamento de Energía de los Estados Unidos (DOE por sus siglas en inglés); y el Instituto Nacional de Salud (NIH por sus siglas en ingles) destinó del 3 al 5% anual del presupuesto del PGH para estudiar las cuestiones éticas; legales y sociales mediante la creación de un proyecto de investigación llamado ELSI lo que representa el  mayor programa mundial de la bioética convirtiéndolo en un programa modelo para todo el mundo. Los rápidos avances en la ciencia de la genética y sus aplicaciones han presentado nuevas y complejas cuestiones éticas y normativas para los individuos y la sociedad. Un problema persistente es el de salvaguardar la privacidad de los individuos y grupos que contribuyen con muestras de ADN para estudios. Otras preocupaciones son la forma en la que se utilizaran los resultados que pueden implicar al mal uso de los datos genéticos en los lugares de trabajo, escuelas, y los tribunales, identificar los usos comerciales, y prever los impactos de los avances genéticos en la humanidad y las responsabilidades personales.

 

Los objetivos del programa ELSI son:

 

a)      Examinar las cuestiones que rodean la finalización del estudio de todas las secuencias del ADN humano y los estudios de las variaciones genéticas humanas.

b)      Examinar las cuestiones que surjan de la  integración de las tecnologías genéticas y la información en la asistencia sanitaria y actividades de salud pública.

c)      -Examinar las cuestiones que surjan de la integración de los conocimientos acerca de la genómica y las interacciones genético-ambientales en entornos no clínicos.

d)     Explorar cómo el nuevo conocimiento genético interactúa con una variedad de perspectivas filosóficas, teológicas y éticas.

e)      Explorar cómo los factores raciales, étnicos y socioeconómicos afectan su uso, la comprensión y la interpretación de la información genética, la utilización de los servicios genéticos, y el desarrollo políticas.

 
 
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