Aspectos Eticos, Legales y Sociales asociados a los tests genéticos y sus usos. Programa ELSI del Proyecto Genoma Humano
Una
de las áreas de investigación claves asociadas con las nuevas investigaciones y
desarrollos genéticos surgidos a partir del PGH
es el análisis de los aspectos éticos, legales y sociales. Para efectuar
dicha tarea el Departamento de Energía de los Estados Unidos (DOE por sus
siglas en inglés); y el Instituto Nacional de Salud (NIH por sus siglas en
ingles) destinó del 3 al 5% anual del presupuesto del PGH para estudiar las
cuestiones éticas; legales y sociales mediante la creación de un proyecto de investigación
llamado ELSI lo que representa el mayor programa mundial de la bioética convirtiéndolo
en un programa modelo para todo el mundo. Los rápidos avances en la
ciencia de la genética y sus aplicaciones han presentado nuevas y complejas
cuestiones éticas y normativas para los individuos y la sociedad. Un problema
persistente es el de salvaguardar la privacidad de los individuos y grupos que
contribuyen con muestras de ADN para estudios. Otras preocupaciones son la
forma en la que se utilizaran los resultados que pueden implicar al mal uso de
los datos genéticos en los lugares de trabajo, escuelas, y los tribunales,
identificar los usos comerciales, y prever los impactos de los avances
genéticos en la humanidad y las responsabilidades personales.
Los objetivos del programa ELSI
son:
a)
Examinar las cuestiones que rodean la
finalización del estudio de todas las secuencias del ADN humano y los estudios
de las variaciones genéticas humanas.
b)
Examinar las cuestiones que surjan de la integración de las tecnologías genéticas y la
información en la asistencia sanitaria y actividades de salud pública.
c)
-Examinar las cuestiones que surjan de la
integración de los conocimientos acerca de la genómica y las interacciones
genético-ambientales en entornos no clínicos.
d)
Explorar cómo el nuevo conocimiento genético
interactúa con una variedad de perspectivas filosóficas, teológicas y éticas.
e)
Explorar cómo los factores
raciales, étnicos y socioeconómicos afectan su uso, la comprensión y la interpretación
de la información genética, la utilización de los servicios genéticos, y el
desarrollo políticas.